武汉金银潭医院院长:全院感染21人 1天50多个卫生员辞职

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我是记者郭静。如果说武汉是这场疫情的中心,那么中心的中心,就是金银潭医院。作为武汉市传染病专科医院,这里是最早打响这场全民抗“疫”之战的地方。在与死神较量的正面搏击中,身为一院之长的张定宇,他拖着身患“渐冻症”的病体,还要默默承受妻子也感染新冠肺炎的巨大打击。来武汉这么多天,我一直在想,一定要采访张定宇。但可以想见,这段日子他有多忙、多累。采访约在了疫情稍微平稳一些的时候。原定的采访本是前一天,距离采访前一小时,他突然出现了房颤,我听后非常担心,他真的是太累了。没想到,他把采访又约在了第二天下午,而且一谈,就谈了两个多小时。他记忆力超好。他对事件的还原,足以记入这段历史。

我是2014年1月2号来的金银潭医院,在这工作已经超过6年了,我想,剩下的时间我也会在这里待下去。

我们医院以前有三个名字:武汉市医疗救治中心、武汉市传染病医院,还有武汉市金银潭医院。后来把第一个名字给去掉了,武汉市金银潭医院、武汉市传染病医院,这两个名字保留使用。

说起这次疫情,最初大约是2020年1月3号前后,媒体对武汉的关注度就比较高了。但其实更早一点,2019年12月27号晚上6点半左右,我还记得,那个时候武汉天黑得很早。那天,我,还有黄朝林院长,都在办公室。黄院长接到同济医院一位教授打来的电话,说要向金银潭转诊一个病人。我们问是什么病?对方说是冠状病毒感染的一个病人,没说肺炎。

这是什么病?我当时并不了解,包括我们医院这些人当中也没有谁接触过冠状病毒是怎么回事。于是我们马上就打电话给北京地坛医院的专家,问“这个病人我们应不应该收?能不能收?”地坛医院的专家马上就回复说,“你们应该收,金银潭是传染病医院,这个病人你们要关注。”于是我们马上就又打电话给同济医院,让他们把病人转过来。

但是,这个病人本来是从武汉市二医院(武汉市中心医院)转诊到同济的,让他再转到我们这么一家机构,他不愿意。一边同济给病人做工作,同时我们也开始做准备,要了解冠状病毒是怎么回事。

作为医生,实际上心里是比较敏感的。我们想的是,首先得把病毒的基因序列拿到,所以打电话到第三方检测公司。实际上这个公司也是很谨慎,他们第一次给的报告上面并没有指出是“冠状病毒”,只说“RNA病毒未检测”,但他们在电话里和同济的大夫说了。我们就告诉第三方公司,你既然做了测序,这个序列必须给我们,因为这个病人到时候要转诊到我们金银潭来。

这样,我们把基因序列拿了过来,找到中科院武汉病毒研究所,当天晚上病毒所就比对出来了。当时是27号晚上大概10点多。比对出来最像什么?叫做“蝙蝠来源的SARS样冠状病毒”,吻合度非常高。当时病毒所也是在电话里跟我们这样说了,没有出报告。

第二天28号,我们就追问同济病人转诊的事情,那边说病人家属不乐意,不愿意转。我们也就不能强迫。

29号是星期天。下午稍晚的时候,黄朝林副院长打电话报告我,说要带一个医生去新华医院(湖北省中西医结合医院)会诊,讨论的是群体性感染的7个病人。他去的时候省疾控中心的专家也在,讨论的结果就是:往金银潭转诊。

根据之前了解到的信息,我们已经有了警惕性。所以29号去新华医院转诊的时候就已经全套防护了。但在心理上还觉得,这是一个孤立事件。当时马上就元旦了,春节也快到了,我们希望赶快把它解决掉,干完就完了。

就跟2017年的禽流感一样,当年禽流感也是在这个季节,大概到3月份就结束了。那次禽流感全省总共二十来个病人,绝大部分都转诊到金银潭来了。所以当时我也是这种心态:集中精力把这几个转诊来的病人救治好。

但是,前面说是7个病人,实际上后来转诊来了9个病人。为什么是9个?有两个一起来的家属说自己也有症状,不肯走,也要住院。所以第一次是9个病人,当天晚上就住院了。

12月30号是周一。上午科室医生在病房里讨论完病人情况,我也去问了一下。他们告诉我,病人都做过了咽拭子检测,但检测出来结果全部是阴性。当时也有一个试剂盒,里面可以检测到32种病毒,涵盖了SARS冠状病毒。

别人基因测序说有,我们为什么没检测到呢?没检测到,那就有问题嘛。我就跟黄朝林副院长说:“不行,我们得把所有的病人做肺泡灌洗,先进行支气管内镜检查,之后再做肺泡灌洗。”

下午2点钟,内镜科主任带着护士进去了,大家也是防护得非常好,用上了正压头套。

到下午4点,7个人的肺泡灌洗全部做完以后,我们把样本分成四份,一份交给武汉市疾控中心,一份交给中科院武汉病毒所,另外我们自己留两份,考虑到以后可能会用得着。

大概4点多钟的时候,样本已经全部准备好了。武汉市卫健委的一位分管领导带着疾控中心的人也到了金银潭,这时候疾控中心的人告诉我,他们做过了32种病毒群检测,这32种病原体什么也没有。

同样我们和病毒所也说了。很快,他们连夜就做了检测,两个和SARS冠状病毒相关,测出来是阳性。因为它和SARS冠状病毒同源性很高,所以会呈阳性反应。这就更加让我相信,肺泡灌洗这个措施应该来说非常及时。

我的一个判断是,病人是下呼吸道先感染,直接感染到肺泡,逐渐发展到把肺泡占满了,然后从肺泡漫出来,之后咽拭子才能够检测得到。这是我自己的观点。

到31号下午的时候,国家队的专家还有省内的一些专家就过来了,坐满了我们的大会议室。当时已经不是9个病人了,30号接着在收病人,31号也在收病人,大概已经有20多个病人了。大家把所有病人全部过了一遍。说完以后得出结论:首先,这些病人画像画完都是一个样子,所以肯定是同一种病;第二个结论:他们说这可能是病毒感染,不是其他感染。

当天晚上,就开了一个跨年的工作会议。到1月1号凌晨两三点钟的时候,武汉市领导决定:关闭华南海鲜市场。

我现在并不知道国家卫健委为什么派专家来,可能是30号晚上我们这两个阳性结果已经报到国家去了,也可能是网络上的舆情引起了国家CDC的警惕。

但现在回想起来,我觉得给病人做肺泡灌洗是早期我们做得最对的一件事情。我做医生、做医院的管理者,至少这个关口我没松掉。万一松掉了,那我就是罪人。所以,我们这家医院具备这个能力,你就必须把这些做掉。核心就是你要守土有责,每一件事情都要守土有责。

第三方检测公司当然也是可信赖的公司,但是你作为一家医疗机构请到了CDC和病毒所来检测,得出这个结论印证第三方公司的检测结果,这个证据链就是很强的。

境外的媒体也在关注。有同事发图片说CNN、《华尔街日报》《纽约时报》都报道了,并且把我们医院的照片作为背景放在报道里。

媒体的关注也让我提高了警觉。那个时候我就跟大家说,我们现在是在“风暴之眼”,是世界媒体关注的地方。当时我本人也感觉到,这个事情还可能会比较重大。一个是病人增加的速度比较快,到了2号、3号的时候,已经有四、五十个人。病人越来越多,政府关注也越来越高,每天都有汇报、报告。也有很多专家过来,包括疾控方面的专家、病毒所的专家,还有医疗的专家,比如李兴旺教授和曹彬教授,大家聚在一起讨论,希望可以集中力量打个歼灭战。

三十、五十,然后八十、九十、一百……病人逐渐就涨到这个数字了。当时就听到专家们说,外面哪个医院哪个医院现在也有很多病人。实际上当时我们在医院里消息还是很闭塞的,因为大量的精力都投入到了医疗救治,忙不过来,不知道外面发生了什么事情。在医院里面清楚的是什么?是我这里病人很多,病人很重,我们要不停地准备,把病人接纳下来,让病人能够得到安置。

可能每次我们的动作都比事件发展稍微快了半拍,一拍都没有,只能快半拍。怎么快半拍的?病人突然要增加的时候,我们已经清空了一个楼层,准备接病人来了。楼层不是清完了就可以住病人的,清完了以后还要做彻底的消杀,地面、物表、墙面、空气,统统要做消杀。消杀完以后,要把所有的单元,床、床头柜、凳子等等准备好。

反正先准备吧!因为已经感觉到外面病人在增加。当你准备好了以后,“哗”一下!这个楼面又满了。还没住满的时候我们就又马上准备下一个楼面,一个楼面一个楼面地展开。

刚开始的时候不是开的ICU,是普通的隔离病房。包括我们6楼、5楼、4楼,当时都是普通隔离病房。后来大概是十几号以后,重症病人增加得非常快,而且省卫健委组织了同济、协和、省人民医院的 ICU团队来支援我们,要求他们一人对应一个楼层的ICU病房。这个时候,我们就把南6楼、南5楼改造成了ICU病房。

大概也就是1月3号到5号的时候,我们就开始紧急采购呼吸机、监护仪、输液泵、体外的除颤设备还有心肺复苏设备等等。每个楼面大致按照25台呼吸机、25个输液泵这样来准备。其实准备好以后也还是有点顾虑:是不是开口开太大了?准备这么多,万一没用呢?万一买多了平时又用不了,这50台呼吸机怎么办呢?

当时倒也没有感觉是在作战,只觉得事情很紧迫。当时我也跟我们的同事反复强调:要保卫我们这个城市,保卫武汉的人民,我们不希望把武汉人民困在这里,如果我们很快地把疫情控制住,大家春节该干啥干啥。

因为思想动员做得比较充分,所以每个楼面开展起来还是比较顺利。我们医生护士没有一个人抵触,有时经常是晚上突然通知他们楼面要清空,要转运其他的病人,他们就得把在院的病人转到另一个楼面,然后把楼层清空做消杀做处理,第二天早晨再收其他的病人。这套流程我们做了很多次,虽然很忙,但还是比较有序。

当时病人每天逐渐在增加,我们整个三幢楼,南楼、北楼包括综合楼已经全部清空了。当时我们还有一个GCP(药物临床试验)病房,它占了一层楼。本来我们过完年后还有临床试验要进行的,到了腊月二十七的时候我已经下决心要关闭了。GCP是我最后关的一块,目的就是让我们的同事全身心地投入医疗工作。

所以为什么我说每次都要快半拍,是因为我自己首先心理上做好了准备,我们同事也做好了心理准备,而不是等到局势逼我,要我们做这个决断。

封城是几号我不知道,说实在的没有太多的印象。只是觉得每天都很紧张,每天都有大量病人要收进来,每天有那么多重症病人要抢救,要气管插管,有的病人要上膜肺,还有一些病人在死亡……

因为不停地有病人进来,就必须有病人出去才行。有的病人一待二十多天,怎么得了?那医院就堵成“堰塞湖”了。当时的出院标准一是持续10天不发烧;二是症状消失,症状改善;第三是肺部的影像吸收,因为当时没有别的检测方法。1月1号到1月31号,我们将近有三百多个病人出院。

这样,医生临床的工作量就会非常大。我们整体的医务人员有限,而且他们又是在穿防护服的状态下来做这些工作,所以做起来就非常吃力。到了春节前夕,确实有点吃不消了。

当时也已经有媒体过来了,我们也没太关注,完全没有心思跟媒体打招呼。一直到大年三十的时候,有人说央视春晚上面有你们医院的镜头,我当时也觉得很意外。

最早我们病人是收费的,两千、三千,有些抢救的病人交一万、两万都有。媒体在报道中提到治疗费用后,政府很快给了指示:不要病人交那么多钱,交个门槛费就行了。

所以大概是1月5号的时候,我们就只收医保的起付线号之前,我们就已经就把病人的餐饮全部承担起来了。为什么呢?因为3号、4号我去病房查房的时候,看到了很多病人自己定的盒饭,中午吃的晚上吃的,都没收拾完,堆积了很多。因为是他自己掏钱买的,我们也不好处理,他说他还要吃你怎么办?发现了这个现象,我就下决心了,每天吃饭的费用暂时不要由病人付,我们先承担下来再说。

当时给病人的餐饮是按一天90块钱准备的。到了1月9号的时候,市委市政府明确说了,病人费用一分钱不要收,已经收费的统统退还。既然政府已经说到这个份上,我还是比较敏感的,那就病人和医务人员应当同一个餐标,统统按120块钱准备。

这时候病人饮食也得到改善了。虽然知道盒饭难吃,但病人也会体谅我们:这份餐食是由医院代表政府提供给大家的,而且标准又和医务人员一样,他们吃什么我们吃什么,这样做下来以后,整个病房气氛就比较平静,不会再为吃饭的事情发生争执。

最早也就是1月5、6号的时候,中日友好医院的曹彬教授跟我们提到了克立芝,他把文献给我们看,说在2003年SARS末期的时候,香港的袁国勇院士用这个药治疗了一部分SARS病人,通过和历史数据对比,可以看得这个药能够抑制SARS冠状病毒。

既然有证据,而且这两个病毒又比较靠近,我们为什么不用?而且我们有一个先天的优势,因为克立芝是抗艾滋药,我们医院是管艾滋病的,全省的艾滋病药全部在我们这。

当时想着一个病人按14天来算,大概是需要56颗药,一瓶药120粒,可以给两个病人吃。按照这个算法我们大概有1000人份的药。所以我们很快在临床展开了,鼓励一些科室主任,如果有重病人的话,赶快给这个药,说不定有用。

用了大概五、六天的时候,有个主任打电话给我,很兴奋,他说,“张院长,那个药好像真的有效!”我说怎么有效呢?他说他把吃了药的几个病人的片子拿起来对比了一下,好像确实肺的吸收要快一些,病人的病灶区全部在往吸收方面好转,这给了我一个很强的信念。

再往后,我们就严格按照临床试验开展了。2月2号,整个临床试验入组完成。现在来看,临床试验效果是好的,不能说是特效药,但是是有效药。 “我们既要在疫情这块要打胜仗,科研这块也要打胜仗。”这两块现在已经显现出来了。

曹彬教授作为第一批来的医疗专家,他为前期的病情诊断和病人救治做了很多很多事情。印象最深的还是,他每次看病人不仅仅是听汇报,他要穿上防护服到病人跟前去一个病人一个病人地看,看完了以后他会给一些医嘱,或者基本的判断,比如呼吸机该怎么调整等等。

有一次我跟他进病房,当时有个女病人,也就三十五六岁吧,情绪非常不稳定。她一直在ICU里面哭,吵着说我要回家。其实她当时已经缺氧很厉害了,用的高流量给氧装置,但还是在不停的哭闹。曹教授来了以后,我就跟她介绍说,这是北京来的中日友好医院的曹彬教授,他是国家医疗队的专家,柯洁获斗地主冠军特意来看你。曹彬教授非常体贴地跟病人沟通,告诉她现在得安安心心在这治疗,有这么多人在关注她、帮助她,首先要做的事情是把病要治好,病人逐渐也就安静下来了。

前面说到元旦前我们开了一个连夜的跨年会议,我和我们院王先广书记是凌晨三点多会议结束后回到医院的,当时想在对面的酒店找个床睡一下,但是没床,王书记只好睡在躺椅上,我睡隔壁一个沙发,睡了几个小时。早上六七点钟,我们就让院办通知所有职能部门以及科主任、护士长全部到岗。当时觉得也就是要取消一个元旦假期,后面可能还有一个周末,并没有觉得全部假期要砍掉,后来是一个一个取消的。再往后一点,就没有考虑过春节休假了。

所有护士的正常休息也取消了,甚至下夜班的休息都不能保证他们了,这是最痛苦的时候。因为我们的人手已经到了极限,每个病区的人手根本就拉不开。我们一个病区也就是十五六个护士,而管理的病人是三四十个。穿防护服进去一干就是4个小时,4个小时换一下,再进去干4个小时,每天8个小时在里面。

大概是1月12号到15号之间,有一天突然走了50多个卫生员。他们看到病人来得那么多,医护人员防护这么紧密,很害怕。虽然我们对卫生员也是要求全部做三级防护,就像对自己的员工一样,因为他们污染了也会污染我们的同事嘛,但有些人还是很害怕。我们总共一百多个卫生员,走了一半。还有当时临时聘用的18个保安,有一天突然全部不来了。

我们所有的行政后勤干部职工都要上病房去,送餐。你不会看病人,但是送个餐食应该是可以的,是吧?卫生员走了以后,我们的行政人员也要进去。所以卫生员的工作基本就是护士还有行政人员在承担。大家也没有什么怨言,还是把这事情做下来了。这也是当时碰到很棘手的状况,你平时觉得一个卫生员怎么会是个事情?在这个状况下就是个事情。

本来ICU护士还是配得比较充足,后来实在没办法了,临床其他科室护士不够,只能削减ICU的队伍去满足其他的队伍。因为普通楼面的病房里面也有很多重症病人,普通病房的工作状况可能不比 ICU要好。所以当时那些护士在里面的工作时间非常长,做得很苦。

到了大年三十,解放军的医疗队、上海的医疗队进来以后接管了我们四个楼层,极大地缓解我们的压力。你就觉得这个事情有希望了。而且你会感觉到我们不是一个人在战斗。后来解放军医疗队走了,福建的医疗队过来了,这也是特别能战斗的一支医疗队,他们管理的两个楼层收治病人和出院病人都非常多。他们在的两三个星期,收治病人是一百九十多,出院病人一百三十多。

当然从一开始我们也不是一个人在战斗,一直有湖北省和武汉市的医疗机构抽人在这里支援。

我爱人是1月14号前后开始有症状的。她以前是武汉市第四医院的护士,后来在医保办公室工作。他们医保办在门诊大厅有个服务台,她要在那儿回答病人的一些问题。

14号的时候她就有点发烧,在家有点低热。那段时间我偶尔还能回家,大概是18号晚上回家的时候,已经十一点多、十二点了。她给我准备了吃的,我就跟她说说工作上的事情,我说医院的病人很多都有气短、胸闷、喘气的症状。

她说,“我也有点喘气”,当时我实际上不太高兴,因为我每天工作忙得不得了,现在我说病人病情的时候,你跟我说你也喘气?你为什么先不跟我说?多多少少有点责备她吧。但心里又放心不下,我说明天一定去做一个CT扫描。结果第二天上午一扫CT,她的两个肺体就是很典型的改变。我说做完CT还不行,赶快再做个血常规,一查,很明显的淋巴细胞降低。

她19号上午做的这些检查,中午我就抽空回去一下,给她采个痰,同时给我自己也采一个,因为我还要工作,如果我感染了我也得隔离。采两份痰,两份肛拭子,送到医院来做检测,当天下午就得到结果:她的两个都是阳性,我两个都是阴性。没得说了,她得去住院,当时是住在四医院,她的工作单位。

我有压力,因为我知道这个病是怎么回事。她反而没有太大的压力,她说身边包括他们同事也有人在生病。

大概20号还是21号晚上,也是很晚了,我自己一个人开车回家,那时候我已经看到了很多死亡,而且不知道那些重症是怎么发生的,不知道怎么就朝着那个方向走了,我就感到很恐惧,开着车,眼泪就夺眶而出,很害怕,因为你不知道你的亲人会发展到什么程度。

幸运的是,她很快就转归,大概一两周就康复了。出院回家也是她自己回的,我没时间去接她。

实际上我几乎就没怎么照顾她,住院期间我就去过一次,陪她在床边坐了一会儿,聊会天,拉拉手,给她一些鼓励。

我一直觉得对她有愧疚,在她最艰难的时候没有照顾她。我们两个人感情比较好,她也说她对我有愧疚,在我工作最忙的时候没给我帮上忙。

后来,因为我可能在媒体上有一些影响,就跟她聊了一下血浆捐献的事。她说,正好他们有几个同学,包括一些同事也愿意参加血浆捐献。她是主动的,其实不应该说是我动员的。我说,“等我们采浆点准备好了,你就到我们这边来献浆算了。我在媒体上说过了,你也支持一下。”她说,“不是要支持你,我本身就应该做这件事。”我妻子还是蛮勇敢的。

一开始我的防护也做得不是特别好。幸运的是,可能我们院感控制做得比较好,办公区域一直都是清洁的,所以反而没出太多事情。

总共我们全院感染是21个人,有8个是行政人员,另外大概有9个护士。8个行政人员有一个很明确是在华南海鲜市场感染的,完了以后又感染了我们另外三位同事。真正在病房里面感染的,就一个医生。另外有一个医生是在检验科,因为要给病人做血常规、生化常规,开盖的时候可能会有小的气溶胶“嘭”一下悬浮在外面,检验科的同志可能是这么感染的。另外一个就是我们黄院长,可能跟他经常在病房、在门诊,跟病人接触比较多有关系。

而那些罹难的医生,无论是中心医院的、汉口医院的,还是武昌医院的刘智明院长,我们大家都是非常好的朋友,听到这个消息还是很伤心。他们是自己的同事、同行,感情上确实也受不了。我们每天都在救别人,你对自己的同行同事却完全手足无策,帮不了他们。你会觉得很沮丧,很沮丧。

灾难医学这一块,它是需要扩充的,我们要做好这种物质上的准备和思想上的准备。思想上有准备,事件来了,你就能够很正常地应对它,不会很慌乱,不是这个事情“哗”一下砸到你头上。你平时没有积累,这次我们肯定会垮掉。你个人很浮躁,就会带动你的团队也很浮躁。柯洁获斗地主冠军虽然我脾气很急,但实际上我是一个偏安静的人,我愿意一个人或者两三个人这样坐着聊聊天,说点事情。首先第一个是你要安静,他会给你蓄积这些能量;第二个,平时也要很敏锐,要观察事情,你知道外面发生什么事情。

这次的灾难,我想给我们国家、给我们医疗专业的同事包括卫生管理部门,也会提供一些其他的启示。

我们国家发展到今天,为什么医患矛盾这么尖锐?为什么现在(疫情期间)就没有这个矛盾?医生护士和大家一起共对灾难是一方面,那如果我们要收费呢?现在是国家很强大,把这个全部包住了。但是我自己的一个感受,如果以后我们的医疗能够保证那些最低端的边缘化的人群,能让他们享受一些免费的医疗,就能让我们整个社会心理得到安定。如果你需要更好的医疗,你就要努力地工作;如果你实在是条件很差,现在还有一个最基本的医疗在这。应该有个性化的、高端的服务,也应该有方舱医院这样平民化的东西,让平民百姓能够得到一些免费的医疗,基本的救助。因为资源永远是有限的,你不可能把资源配置到无限的状态。

要说这次疫情最大的感受,还是祖国的进步、国家的强大。1999年我在阿尔及利亚曾经看到为应对一场疫情,他们一个医院可以一下子拿出六七十台呼吸机,当时很震惊,因为那会儿整个武汉市,包括同济、协和,也没有一家医院可以同时拿出那么多台呼吸机。现在我们要申请呼吸机,国家很快组织恢复生产,其他的救助设施,像ECMO、CRRT,包括救治人员调动,也是一样。

我还是觉得,这次这么大一个灾难,中国人民和武汉人民做出了自己的牺牲和奉献。封城,虽然是很痛苦,但是也是非常英明的一个决定。包括我们后来的方舱医院,多大的设想?所以除了佩服,还是佩服,佩服我们的国家,佩服我们的人民。

“渐冻症”这个名字翻译得真是好,就真的像冻住了一样,你走不开。当你走开了以后反而稍微好一点。你走不开的时候,就只能就一点一点地磨叽。特别是天冷的时候,晚上我想去病房,又不愿意同事看到我这种惨状,我就趁没人的时候,自己慢慢过去,看一看。

其实2017年7月份的时候,我就觉得自己要么膝关节要么髋关节有什么问题,走路有些紧绷。最后确诊,应该是2018年的10月份。四个节段都有问题,颈段、胸段、腰段、骶尾段全部有问题。我没怎么告诉同事,主要是跟我们的党委书记王书记说了。因为身体疾病也是一项很重要的个人情况,你需要跟党委报备一下。的基层领导干部,基本素质还是应该有的。

我不能因为我自己生病了,然后卖惨。这次这个事情是我主动说的,因为来了这么多媒体,基本的尊重应该有,你不能人家走,你在这里坐着。但起身对我来说,这个动作启动比较困难,我真走开了以后没什么事,但启动是比较困难。第二个是送专家,你总是比别人晚一点,别人会说你,“这是哪里来的一个院长,这么大个架子?最基本的礼貌都没有吗?”

别人不会怪你,但是你自己觉得还是过意不去。而且来的很多都是我很敬仰的一些专家或者领导,你这基本的礼貌要有。所以后来我想,这个事情还是我主动说好,说了以后别人也不会怪我。

幸运的是,我的身体情况没有影响到我的工作。同事们也给了我很多的帮助,我现在下楼的时候他们只要看见了,都会过来给我搭把手,稍微让我扶一下。所以也非常感谢我们同事。

这个疾病晚上它会抽筋,突然一下。这段时间,晚上抽筋又有增加,特别是大肌肉抽搐,要站起来才可能把它压制住。几乎每个晚上都要抽筋,一个晚上抽几次,非常痛苦。倒不是这个疾病走路跛行让我痛苦,是晚上睡觉睡不了,抽筋可以让你抽醒。比如这只手指头这么抽筋,上肢有时候也会,我就悄悄地赶快立一下。这段时间也可能是跟劳累有关系。

还有一个就是房颤,昨天搞了一天的房颤,好难受。我爱人都说晚上你说什么梦话,下回你再说梦话给你录音录下来。我昨天就感觉自己说梦话会把自己说醒,关键是心里总有事情。这段时间我就赶快吃抗房颤的药,今天就好一些。所以昨天为什么后来我不能接待你,跟这有关系。

昨天下午完全不行,今天还挺好的,今天心里就不一样,嘣,嘣……我能感觉非常明显的。昨天搞了一天了,难受,我晚上睡一觉,就过来了,那挺好的。

对我来说,(患渐冻症)这个事情已成现实,我也就很坦然地接受了这个现实,不觉得有多恐惧。以前我还每天骑自行车,后来专家就建议,不要骑自行车了,容易摔跤,要是摔骨折,那完了!因为本身骨折以后肌肉容易萎缩,你再加重它怎么行?反正你就不要骑自行车了。

我最长的骑行距离是70公里,在武汉环一整圈,我蛮喜欢一个人背着水骑行,感觉很青春!有时候上班也骑自行车过来,就蛮舒服的,沿路上有很多风景。我还徒步走到过医院,从家过来15公里,三个小时,包括生病确诊以后也走过。

武汉确实还很美的,特别是我们现在做了绿化步道,很漂亮,看着蛮舒服。我现在也还能走,但是上台阶下台阶害怕,我就像老头老太太那样举个拐杖上下。登山杖我已经用了很多副了,最近他们说国博要征集文物,我还开玩笑说,干脆就把我的旧登山杖给他们算了。

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